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来自RP患者的一封感谢信(2)

2018-05-25 09:49 浏览次数: 文章来源:北京天健医院

导语

一位RP患者真情实感的讲述治疗过程中的心境...

  本人苏xx,女,今年48岁,山东人,谨以此信表达对杨春华主任的感谢之情,并分享我个人的患病感受和求医经历,希望能够给更多RP患者信心和帮助。

  我是一名视网膜色素变性患者,早在2013年时就在当地医院检查出患有此疾病,因为小地方没有先进的技术,于是在当地医生建议下,怀着期待的心情来到北京求诊,辗转了好几个知名的大医院,都说这种病没办法治了,建议我平时多补充一些胡萝卜素可以稍微缓解一下症状。求诊过程中,结实了很多同病相怜的病友,他们也曾奔波于全国寻找治疗方法,但是都被告知无药可救。回到家里,伴随着我两三年的是夜盲和视力下降的症状,视野也一天不如一天。女儿很懂事,总是安慰我说:妈,我已经长大了,假如以后你看不见了我就养着你。但是又有几个做父母的愿意给子女添麻烦呢?何况我才48岁,以后的路还长着呢!2018年4月份,一次偶然的机会,女儿在网上看到了杨春华主任对此病的治疗,我们像是抓住了救命稻草一样,迫不及待地想要去北京面诊。



  2018年5月7日,是我第一次来医院见到杨主任,医院的病房里还有刚做完手术的病友,听她们讲手术后光感好了,这给了我很大的信心。我们的要求不高,因为我们清楚这是世界性的疑难杂症,只要杨主任能帮我控制视力不下降,我就心满意足了。杨主任以及她带领的眼科团队的医护人员,都很有耐心,为我解释了手术的安全性,好让我不那么紧张。当天女儿帮我办理好入院手续后,第二天就接受了杨主任的手术治疗,至今已经将近半个月,于2018年5月22日进行复查视力时,感觉最明显的就是,手术前看视力表,左眼一行都看不见,现在能看到6行,右眼之前能看到1行,现在能看到2行。和我一同入院,一天手术又一天复查的小伙子,视力改善也是很明显的,由此我得出结论,杨主任的手术对于我们RP患者的治疗是肯定的,绝不是虚假和偶然。

  我真心希望通过此信能够给更多的RP患者信心,至少不应该放弃治疗,尤其是,当我看到找到杨主任治疗的患者大多都是已经发展到疾病的晚期了,正是因为网上所谓的流言蜚语使得我们这些患者错过了最佳的治疗时期,不免有点可惜。作为一个曾经四处求医屡遭碰壁的人,一个亲身经历手术的人,真心希望RP患者能够做到早发现早治疗。

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