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来自RP患者的一封感谢信(1)

2018-05-25 10:15 浏览次数: 文章来源:北京天健医院

导语

一位视网膜色素变性患者的心路历程...
        本人马xx,男,今年26岁,来自宁夏同心县王团镇,是一名视网膜色素变性患者,在杨主任的手术治疗后,让我重新看到对生活的希望。在这里,谨以此信表达对杨主任的感谢并分享我个人的患病经历,希望给广大视网膜色素变性患者指明方向,坚定治疗的信念。

  在检查出此病之前,我一直是一个乐观向上的青年,有着自己幸福美满的小家庭。可就在2015年,我的视力有了大幅度的下降,走在大街上,看不见身边的事物,更不敢迈着大步子走,因为总是莫名其妙的撞到别人,也因此跟别人发生过口角,他们觉得是我不礼貌,横冲直撞,却没有人能感受到我的痛苦。病情的逐渐加重对我的工作也造成了一定影响,总是感觉眼前是黑朦的,工作效率也下降了很多。慢慢地,自己也变得不爱出门了,一是为了安全起见,二是不知道以后该怎么面对生活,对于26岁的我来说,人生也变得迷茫了。在家里总是爱抱怨,为什么这个如此小概率的疾病会有一天砸到我头上?!我的妻子很善良,总是宽慰我,一定会找到治疗的办法,就算有一天看不见了,她也会照顾我的。但是这一切对于我来说,简直生不如死。这种渐渐失去光感的感受,正常人是没有办法切身体会的。

  2017年,把家里孩子暂时交给父母看管后,在妻子的陪伴下,我们来到北京一家知名眼科医院求医,这是我第一次来北京,驻足在这家医院门口,看着排场的装潢和川流不息的人群,我暗自开心自己找对了地方,就算挂号再难我也要找医生给我治好。但是我没想到的是,当我找到医生时,他告诉我的却是,这个疾病没有办法治疗,让我回去心情放轻松,并没有开任何药,相当于直接给我判了“死刑”。我心灰意冷,这么知名的医院也没有办法,我实在不敢想象以后该怎样度过接下来的日子。回到家里,不甘心的我仍然抱着侥幸心理在网上疯狂地看着贴吧以及视网膜色素论坛,有一天无意间看到了杨春华主任的一个患者视频,句句说到我心坎里。于是我下定决心再去北京,找杨春华主任,可是当我找到杨主任所在的医院时,看到这个不大的医院,让我犹豫了,那么有名的医院都无能为力,这里究竟靠谱吗?我心里一直保持怀疑态度,足足在医院门口徘徊了十几分钟才进去。跟杨主任第一次会面结束之后,让我对这个疾病有了更深的认识,也对杨主任手术的治疗方式有了了解,带着犹豫的态度,我前前后后来医院考察了3次才下定决心,做手术至少能为自己争取一次恢复的机会,不做的话,就真的没有恢复的可能性了。




 

  2018年5月7日,我到医院办理了入院手续,入院检查的视力结果为左眼0.12/0.75米,右眼0.2/1米。2018年5月9日进行了手术,今天是术后的第15天,也是出院的日子,检查的视力结果为左眼0.5-2/0.75米,右眼0.3/1米。术后的恢复作为亲身经历的我来说是非常明显的,两年来,没有一天过得如此轻松,心里的大石头终于落下来了。

  住院的半个月以来,也让我对杨主任以及眼科团队的所有医护人员有了更深的了解,深知他们在坚守这项工作上的不易和艰难,也由衷的感谢和敬佩杨主任能在逆境中默默坚守,为我们RP患者开辟一条崭新的道路,守护我们的光明。在求医过程中,遇到过很多不知所措的病友,在这里,我也希望你们能选择正确的方式走出黑暗,走进光明世界!

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