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RP病例分享 | 40岁视网膜色素变性妈妈:我要陪女儿一起高考!

2018-05-03 10:45 浏览次数: 文章来源:北京天健医院

导语

最美不过人间四月天,四月一到,天就开始放暖了。四月的美,美在天地间万物的萌生,美在人间的温情。4月份左右的眼科中心,迎来了这么一个年轻患者... ...
张文彭 朱世杰 郭玉琴

  最美不过人间四月天,四月一到,天就开始放暖了。四月的美,美在天地间万物的萌生,美在人间的温情。4月份左右的眼科中心,迎来了这么一个年轻患者...

  家住四川省的李女士,是一个患有视网膜色素变性的患者,40岁的年龄,有疼她的丈夫和懂事的女儿,可是,视力的缺陷却慢慢吞噬着她的生活。原本幸福的家庭也因此笼罩上了黑暗。今年,李女士的女儿就要高考了,李女士想陪女儿高考的念头愈发强烈!

  两年前,李女士突然出现了视野变窄的现象,起初是周边视野朦胧感,李女士以为是自己压力太大没休息好造成的视物模糊,后来,视野慢慢变窄,周边的物体慢慢看不见,她才意识到自己的眼睛出现了问题。

  在丈夫的陪同下,去了当地医院检查,却被告知这是不可治愈的疾病。当地的医生告诉李女士,目前还没有研制出治疗此类疾病有效的办法。心灰意冷的李女士回到家中,中间也查了一些治疗的方法,要么就是太贵,自己的家庭根本无力承担,要么就是方法不可行。

  耽搁了将近1年的时间,一年的时间里,李女士的症状已经严重到只能在屋内行走,连基本的过马路对她来说也成了幻想,因为视野变窄(管状视野),她只能看到正前方的物体,左右两边的物体已经看不到,这种情况,连骑自行车对她来说都是非常危险的。

  2018年3月中下旬的一天傍晚,李女士的老公在网上搜索“视网膜色素变性治疗”时看到杨春华主任对于此类疾病的治疗,毅然将电话拨打过去,咨询了杨主任对此病的治疗方法,我们助理将杨主任的微信公众号分享给了患者,希望他先了解更多的病例后再做决定。李女士渴望自己的眼睛能够恢复正常,因为她真的快等不及了,6月份便是女儿高考,她想陪女儿度过她人生中最辛苦的时刻,哪怕是给她做一顿好吃的饭菜,哪怕是像别人的父母一样,能亲自送女儿去考场,为她加油打气。跟我们说到这里的时候,我们看到李女士眼眶已经微红。所以,一周后,也就是3月29日便出现在了医院二楼眼科门口。

  李女士的丈夫在医院忙前忙后,大家都看在眼里,看得出他也期待妻子能早日恢复正常人的生活,办理住院手续后,安排李女士进行了检查。检查诊断为视网膜色素变性晚期,双眼黄斑变性,双眼玻璃体混浊,双眼白内障。双眼视网膜可见大量色素斑块分布,双眼黄斑区色暗,结构严重紊乱,中心光反射消失,视野双眼管状。



  2018年3月30日,李女士在全麻下进行了“双眼自体血管取材侧支循环建立术”。术后六天拆线,出院时左眼矫正视力0.25,右眼矫正视力0.3。

  手术原理:脉络膜血管含有眼底最大血流量约占整个眼球血流量的85%,而视网膜的血流量仅占眼血流量的 5%-10%,视网膜外五层完全靠脉络膜血管供应,如果脉络膜没有如此丰富的血流量,视细胞的新陈代谢物质交换将不能完成。脉络膜血流量是肝脏血流量的2倍;脑血流量的3倍;类似肾脏的血流量。RP患者的眼底血管直径、红细胞流速、血流量分别比正常人细36%,慢44%,少76%。人体各个组织器官要维持其正常功能,必须随时接受营养物质和运出代谢产物,也就是新陈代谢物质交换。任何组织器官长期持续性的能量不足都会引起功能减退甚至衰竭。因此在视网膜色素变性患者视功能没有受到严重损害的情况下,应该采用增加血供的治疗方式,阻止病情进展,控制改善病情。针对眼底血流量不足这一重要环节设计手术的思路有其合理性。

  手术最好时期:很多前来治疗的患者大多都已是晚期,在此,我们也提醒各位患者,对于RP疾病,尽量做到早发现早治疗。当患者出现一部分视野的缺失,伴随有轻度的夜盲,暗视觉的光感还稍微存在时就来治疗,往往会取得更好的效果。

  最后,我们也衷心祝愿李女士能够圆梦!希望更多的RP患者能够采取正确的方法重获光明!

 杨春华 | 副主任医师

  原铁道医学会理事

  中华临床医学会理事

  北京天健医院特聘专家

  原国际眼科杂志编辑部理事

  擅长项目

  专业致力于视网膜色素变性治疗研究三十五年,擅长视网膜色素变性,黄斑变性,视神经不全萎缩治疗,并有着丰富的临床经验和缜密的理论知识研究。

  出诊详情

  出诊时间:每周一至周五上午

  出诊地点:北京天健医院

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